Ich habe mir vorgenommen auf meinem Blog über Krebs aufzuklären. Es gibt aber ein Thema, dass ungern angesprochen wird und doch dauernd passiert: Angst, Schock, Trauer und leider auch Tod. Deshalb möchte ich aus verschiedenen Anlässen heute über negative Gefühle sprechen.
Ich will drei wichtige Momente beleuchten: Die Diagnose, das Rezidiv und die letzte Phase… Es wird keine spaßige Angelegenheit.
Die Diagnose
Den Schock kennen alle Krebspatienten aus ihrer Erstdiagnose. Man bekommt ein Brett vor dem Kopf, weil man oft aus dem Nichts mit einer komplexen und unklaren Gefahr konfrontiert wird. In der Regel hat man bei der Diagnose noch keine Ahnung, ob der Krebs Metastasen gebildet hat oder welche Behandlungsformen nun anstehen. Zusätzlich kennt man sich mit den Therapien (Operation, Chemo, Bestrahlung) nicht aus. Diese Ungewissheit und das allgemeine Wissen über die Gefährlichkeit von Krebs erzeugen Ängste: Angst vor der Behandlung und den Nebenwirkungen, Angst vor der Unklarheit und auch Angst vor dem Tod, aber auch Angst, die Nachricht geliebten Menschen zu erzählen.
Auf diese Angst reagieren Menschen zunächst unterschiedlich. Viele sind erst einmal schockiert und fühlen sich wie in einem Film. Als ob das Gehörte nicht wirklich real wäre. Sie werden nachdenklich oder fangen an zu weinen. Sie verlieren die Kontrolle über die Zukunft. Andere wiederum fangen an total aktiv zu werden und sofort alle Informationen aufzusagen, um wieder die Kontrolle über die Situation zu erhalten. Ich habe selbst beide Verhaltensweisen bei anderen und mir selbst erlebt. Zusätzlich gibt es noch Menschen, die das Ganze komplett verdrängen.
Im Umgang mit der Diagnose gibt es zunächst auch kein richtig oder falsch. Nach der Diagnose passiert, was passiert und keiner muss sich dafür schämen.
Nachdem die ersten Mechanismen Flucht (Verdrängen), Angriff (Informationen sammeln) oder Totstellen (Gefühle zeigen) sofort wirksam sind, kommt danach oft eine Phase des Autopilots. Es kommen mehr Informationen rein, man spricht mit Ärzten und der Familie und es müssen Entscheidungen getroffen werden. Mache informieren sich ausgiebig, aber begeben sich doch in die Hände der Schulmedizin. Auch weil es oft schwierig ist, Informationen zu alternativen Behandlungsmethoden zu erhalten. Dann setzt der Autopilotmodus ein, weil viele Entscheidung dringen sind, aber die Folgen unklar. Nach dem Motto: Augen zu und durch. Erst in der Therapie selbst beginnt dann die Reflexion, was überhaupt mit einem passiert.
Das Rezidiv
Rezidiv ist neben „Raumforderung“ und „Metastasen“ wohl das schlimmste Unwort unter Krebspatienten. Ein Rezidiv ist das Wiederauftreten einer Krebserkrankung. Dies passiert nach der ersten Behandlung, die zeitweilig sogar erfolgreich war. Faktisch war der Krebs oft nur unsichtbar und alle dachten, er sei weg. Aber Verräterzellen sind Spastis und sorgen ab und an mal für Überraschungen. Hier findet ihr Informationen über ein Rezidiv bei Hodenkrebs.
Mental ist das Rezidiv problematisch, weil jeder bei der Krebsbehandlung sowieso schon durch eine schwere Zeit geht. Der Patient hofft natürlich, dass danach der Krebs besiegt ist. Das ist Teil der Motivation, sonst würde man sich kein Gift spritzen lassen. Nach „erfolgreicher“ Erstbehandlung wird nachgeschaut, ob noch etwas da ist. Es kann passieren, dass nichts gefunden wird und der Patient denkt, er sei nochmal davon gekommen und es geht nur noch um die Nebenwirkungen. Die Hoffnung kommt zurück und das Leben normalisiert sich. Dann kommt der Rückschlag und der Schock: Rezidiv.
Ich hatte auch so eine Erfahrung nach meiner Chemotherapie machen müssen. Wir gingen auf Grund der Tumormarker davon aus, dass nichts mehr vorhanden ist. Im MRT wurde dann aber eine 2cm große Raumforderung gesichtet. Ich bekam die Nachricht durch einen Zettel nach dem MRT überreicht und musste dann eigenständig einen Arzt aufsuchen. Es ist kein tolles Gefühl, wenn man 10-Mal den Satz „Rezidiv-Verdacht“ liest. Ich war erst einmal platt.
Wir sind aber gleich hart eingestiegen und ich habe mir meinen Bauch aufschneiden lassen. Zusätzlich hatte ich Glück, weil nur tote Krebszelle gefunden wurden. Aber das Kopfkino dreht in solchen Situationen gerne frei. Auch weil die Behandlungen für ein Rezidiv, die sogenannte Zwei-Linien-Behandlung, noch härter sind. In meinen Fall würde eine Hochdosis-Chemo anstehen.
An dieser Stelle möchte ich besonders meine Reha-Kollegen und Kolleginnen aus Bad Oexen grüßen. Es wird immer einige Treffen. Aber: Keiner alleine – alle zusammen. Wenn ihr das lest und Hilfe braucht, meldet euch.
Der Tod
Ich selbst habe meine Oma und vermutlich meine Mutter (wir wissen es nicht sicher, weil sie nicht beim Arzt war) durch Krebs gehen lassen müssen und ich kenne genug Menschen, die enge Verwandte verloren haben. Außerdem folge ich einigen jungen Krebspatienten, die über YouTube und Instagram ihren Leidensweg und auch die letzten Schritte dokumentiert haben. Sie sind, nicht nur für Krebspatienten eine Inspiration, sondern lehren jeden viel über das Leben.
An dieser Stelle geht ein Tribut raus, an den gestern verstorbenen Daniel Thomas, („peeweetoms“). Er hat vor Kurzem noch geheiratet und alles versucht, sein Leben zu genießen.
Mein Umgang damit war unterschiedlich. Als Kind habe ich das Ganze eher verdrängt und meine Eltern habe mir auch kaum Details über meine Oma erzählt. Bei meiner Mutter musste ich anschauen, wie sie leidet, aber nicht zum Arzt gegangen ist. Sie hatte vermutlich Angst vor der Diagnose bzw. der Therapie und die Zeichen waren in meinen Augen relativ eindeutig. Die Ursache war dann allerdings eine andere. Daher hat hier das Gefühl der Hilflosigkeit dominiert.
Bei meiner eigenen Diagnose hingegen habe ich versucht, mich aktiv mit dem Thema auseinanderzusetzen. Ich wollte zunächst wissen, wie die Überlebenschancen sind, auch wenn ich vor den Zahlen Angst hatten. Danach habe ich bewusst Blogs von Menschen durchgelesen, die sich im Endstadium befinden. Mir ist dann aber aufgefallen, dass solche Erfahrungen nicht teilbar sind. Krebs im Endstadium werde ich nicht verstehen oder mich darauf vorbereiten können. Die Lage entsteht erst mit der Erfahrung. Wie jeder dann reagiert? Das weiß keiner vorher. Trotzdem war es interessant und auch inspirierend, wie Leute damit umgehen. Ich hoffe aber, niemals in diese Lage zu kommen.
Auf der Reha unter Krebspatienten wurde das Thema Tod übrigens stark ausgeklammert. Es lag wie ein dunkler Schatten über einer heiteren Gesellschaft. Jeder wusste, dass sowas passieren kann und einige wenige hatten sogar Krebs ohne Aussicht auf Heilung. Aber konkret über das Ende zu sprechen, ist dann doch etwas anderes. Daher war Ablenkung die oberste Devise.
Auch beim Thema Tod gilt wieder, dass es verschiedene Wege gibt, damit umzugehen. Auch wenn wir bestimmte Muster sehen, hat jeder seinen eigenen Weg. Krebs und das Ende sind sehr persönliche Erfahrungen, auch wenn andere Menschen helfen. Es gibt leider keinen Plan und ich will hier auch nichts bewerten.
Fazit
Ich wollte auch die negative Themen ansprechen, weil sie Teil der Krankheit und auch des Lebens sind. Ich würde lügen, wenn ich nicht auch an solche Gefahren gedacht hätte; nicht oft, aber ab und zu. Trotzdem geht auch des Leben weiter, ob mit uns oder ohne uns. Aber solange nichts besiegelt ist, gilt das Motto: Keep Kicking Cancers Ass
2 Gedanken zu „Diagnose, Rezidiv, Tod – eine Realität von Krebs“