Ich habe meinen Krebsblog in zwei Bereiche aufgeteilt:
Soll ich 4 Zyklen PEB-Chemotherapie oder sogar Hochdosis machen? Ist die RLA-Operation der richtige Schritt? Mir selbst sind solche Fragen bei meiner Behandlung durch den Kopf gegangen. Deshalb habe ich mir eine Zweitmeinung für meine Hodentumor geholt.
Dieser Artikel richtet sich an Hodenkrebspatienten. Wenn du gerade die Hodentumor-Diagnose erhalten hast oder einen weiteren wichtigen Schritt in deiner Therapie vollziehen musst, hast du sicherlich viele offene Fragen. Eine Zweitmeinung kann deine Therapiechancen verbessern.
Gesetzlich Versicherte haben das Recht bei einem weiteren Facharzt eine Einschätzung zu ihrer Erkrankung und Behandlung einzuholen. Diese Gespräche werden von der Krankenkasse abgedeckt und in der Onkologie (= Krebstherapie) sogar gefördert, weil einige Verlaufsfälle bei Tumoren kompliziert sein können.
Eine wichtige Einschränkung: Was ich hier nicht bespreche sind alternative Behandlungsformen außerhalb der Schulmedizin. Natürlich kannst du diesen Weg gehen, aber ich habe damit keine Erfahrung und kann dazu wenig sagen.
Wie sieht die rechtliche Lage aus: 2019 wurde für einige Operationen das Recht auf eine Zweitmeinung gesetzlich verankert. Auf der Verbraucherzentrale könnt ihr die Argumentation nochmal nachlesen
Das Zweitmeinungszentrum für Hodenkrebs hat 2006 seine Arbeit aufgenommen und bis 2016 über 5000 Zweitmeinungs-Konsultationen weitergeleitet. Dadurch werden Fälle zentraler gesammelt und mehr Urologen hören davon. Dies verbessert die Durchsetzung neuer Behandlungsmethoden in allen Regionen und nicht nur in Unikliniken.
Ich möchte dir aus meiner Patienten- und Laienperspektive einige Tipps geben. Ich bin kein Arzt. Daher bespreche alles noch mit deinem Arzt oder einer zweiten Meinung 🙂
Was ist eine Zweitmeinung?
Eine Zweitmeinung in der Onkologie ist eine zusätzliche Einschätzung eines anderen Facharztes. Die Einschätzung wird an dich und deinen behandelnden Arzt geschickt. Eine Zweitmeinung ist kostenlos.
Das Recht auf eine Zweitmeinung gilt für einige medizinische Bereiche. Im Detail beschreibe ich nur den Fall für Hodenkarzinome.
Auch wenn du das Recht hast, musst du manchmal nachhelfen. Ich habe meinen Arzt selbst aktiv nach einer Zweitmeinung gefragt und mir Fachärzte für eine zweite Einschätzung gesucht. Leider ist das noch kein fest etablierter Prozess. Daher nutze deine Optionen.
Was bringt eine Zweitmeinung bei Hodenkrebs?
Eine Zweitmeinung soll dem Patienten Sicherheit geben, dass es nicht zu einem Behandlungsfehler kommt. Zusätzlich werden Einschätzungen von Fachärzten eingeholt, die ebenfalls viel Erfahrung mit Hodentumoren haben. Dadurch können die Erfolgsaussichten der Therapie steigen.
Aber lassen wir Experten zu Wort kommen. Der Chefarzt der Klinik für Urologie am Klinikum Berlin-Buch sagt:
In 40 Prozent der Fälle unterscheiden sich Erst- und Zweitmeinung. Etwa jede 6. Zweitmeinung führte zu einer Änderung der Therapieplanung. In jedem vierten Fall konnte der Therapieumfang reduziert und damit die Lebensqualität des Patienten gesteigert werden. In vielen Fällen ist die gemeinsame Diskussion der Fälle mit Hodentumorspezialisten für die Patienten aus den unterschiedlichsten Gründen äußerst hilfreich!
Quelle: Urologieportal Pressemitteilung 2016
Laut einem Artikel aus dem Ärzteblatt verbessert sich der Therapieplan bei jedem fünften Patienten oder bei 20% aller Patienten.
Einen weiteren Artikel zum Nutzen von Zweitmeinungen findest du ebenfalls von Dr. Schrader im Urologieportal von 2019.
Wann ist eine Zweitmeinung bei Hodentumoren einzuholen?
Du solltest im Hinterkopf behalten, dass es bei einer Krebsbehandlung immer um zwei Aspekte geht:
- Wir wollen die Tumorzellen besiegen.
- Wir wollen die Folgerisiken der Behandlung nach OPs und Chemotherapie minimieren.
Daher möchte ich darauf eingehen in welchen Bereichen eine Zweitmeinung besonders sinnvoll ist:
- Bei der Entscheidung, ob du eine adjuvante (= vorsorgliche) Chemotherapie machen sollst. Es gibt Fälle im Stadium 1, in dem keine Krebssignale vorhanden sind. Trotzdem überlegt man einen Zyklus Chemo zu verabreichen. Das ist keine leichte Entscheidung. Daher ist es sinnvoll Rat zu holen.
- Wenn du eine RLA-Operation machen sollst. Dann muss entschieden werden, ob die Lymphknoten zu groß sind und nachgeschaut werden muss, ob der Krebs tot ist oder noch aktiv.
- Bei Rezidiven, Fällen ab dem Stadium 3 oder wenn eine Hochdosis-Chemo anfällt. Wenn also die Erstlinientherapie nicht mehr anschlägt oder der Krebs zurückgekommen ist, würde ich definitiv mit mehreren Experten sprechen, wie es nun weitergeht. Hier findest du eine Übersicht über das Staging bei Hodenkarzinomen.
In allen drei Fällen muss eine Abwägung zwischen Folgerisiken und Behandlungserfolg gemacht werden. Beim dritten Falle kann es um Leben und Tod gehen.
Soll der behandelte Arzt Bescheid wissen?
Ja, der behandelnde Arzt sollte davon wissen, weil es ein Vertrauensverhältnis ist. Eine Zweitmeinung ist keine Misstrauensbekundung. Sie dienst vielmehr dazu Zweifel und Fragen des Patienten zu beantworten. Sie kann zu mehr Vertrauen führen.
Zusätzlich kann ein Dialog zwischen verschiedenen Ärzten deine Risiken minimieren und zu einer besseren Behandlungsstrategie führen.
Wichtig ist, dass du jedem Arzt alle Unterlagen zeigst, egal ob Blutbilder, Befunde oder Bildgebung. Alle müssen auf dem gleichen Stand sein.
Wenn du natürlich generell kein Vertrauen in deinen behandelnden Arzt hast, kann eine Zweitmeinung das Problem nicht lösen. Es ist legitim den Arzt zu wechseln.
Was passiert, wenn sich beide Meinungen widersprechen?
Ich persönlich hatte diese Erfahrung nicht. Aber das kann natürlich passieren.
Wichtig ist, dass du am Ende die Entscheidung triffst. Du hast die Macht „Stopp“ zu sagen und eine Behandlung abzubrechen. Immerhin trägst du das Risiko.
Trotzdem würde ich zunächst in den Dialog gehen und beide Ärzte damit konfrontieren, dass beide eine andere Meinung haben. Vielleicht können beide sogar telefonieren.
Ein weiterer Tipp ist, dass du dich an ein Fachzentrum einer Uniklinik wendet und um Rat fragst. Das wäre eine Dritte Instanz, die zusätzliche Expertise mit reinbringt.
Beratungsstellen für Hodentumore – So findest du eine Zweitmeinung
Nun kommen wir zum wichtigen Teil. Wenn du eine Zweitmeinung zu deinem Hodenkrebs brauchst, gibt es verschiedene Anlaufstellen.
Im Anschluss findest du eine Liste zu Webseiten:
- Update. Durch einem Rechtsstreit ist das Portal umgezogen. Die neue URL heißt: https://urologie.ekonsil.org/. Eine Ärzteliste nach Bundesland ist ebenfalls vorhanden. Eine aktuellere Liste findest du hier: https://urologie.ekonsil.org/info/konsiliaraerzte.
- Die zweite Quellen ist Hodenkrebs.de von der Interdisziplinären Arbeitsgruppe Hodenkrebs – Hier findest du eine Liste mit Anlaufstellen in deinem Bundesland.
- Du kannst ambulanten Urologen in deiner Nähe gehen. Es ist sinnvoll, wenn sie an einem Hodenkrebszentrum oder eine Klinik mit einer großen urologischen Stadion gearbeitet haben.
- Eine weitere Quelle für Patienten und Laien ist das Krebskompass-Forum: https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=18 – Es ist explizit nicht für medizinischen Rat gedacht. Dafür kannst du dich mit anderen Patienten über Erfahrungen austauschen. Dieser Austausch erzeugt eine ergänzende Perspektive.
Bei Fragen kannst du mich gerne unter: patrick@krebskrampf.de per E-Mail kontaktieren.