Checkliste für Hodenkrebspatienten

Dieser Artikel soll dir bei einer Hodenkrebsdiagnose helfen, welche Schritte zu befolgen sind und was du den Arzt fragen kannst.

Es ist eine Checkliste, die dich informiert, welche Themen in den bestimmten Phasen: Diagnose, Behandlung und Nachsorge wichtig sind.

Zusätzlich habe ich meinen Block in zwei Bereiche gegliedert:

Was ist bei der Hodenkrebs Diagnose zu beachten?

Wenn du eine Hodenkrebs-Diagnose von einem Urologen erhalten hast, ist das kein Weltuntergang. Hodenkrebs ist gut zu behandeln.

Trotzdem solltest du bestimmte Fragen im Kopf haben, wenn ein Hodenkrebsverdacht entsteht und der Urologe eine Anamnese durchführt:

• Nimmt der Arzt bzw. Ärztin Blut ab und befinden sich darunter die Tumormarker (Beta-hCG, AFP, LDH).
• Ultraschalluntersuchung beider Hoden, 9 von 10 Hodentumore sind im Ultraschall gut zu erkennen. Zusätzlich sollte der Bauchraum (Niere, Milz, Leber etc.) mit dem Ultraschallgerät gecheckt werden.
• Testosteronwert: Oftmals kann bei Hodenkrebs der Testosteronwert niedriger sein. Trotzdem ist es sinnvoll schon vor der Behandlung und Hodenentfernung einen „Ausgangs/Normal“-Wert zu haben.
• Aufklärung über die nächsten und möglichen Behandlungsschritte (Hodenentfernung, potentielle PEB-Chemo, RLA-Operation etc.)
• Der Arzt stellt eine Überweisung eine Klinik für die Hodenentfernung. Er soll dich über den Eingriff und die Komplikationen der Hodenentfernung aufklären
• Aufklärung über den Sinn einer Kryokonservierung deiner Spermien, falls eine Chemotherapie ansteht.
• Einleitung des Stagings für die Klassifizierung des Krebsstadiums (Tumormarker, MRT/CT für Metastasencheck im Körper, Biopsie nach der Tumorentfernung im Hode)
• Grundsätzlich hast du bei Krebs immer ein Recht auf eine Zweitmeinung. Du kannst deinen abmulanten Urologen bitten, über das Zweitmeinungszentrum einen erfahrenen Arzt zu deiner Situation zu befragt
• Frage deinen Arzt nach Informationen zum Thema Hodenkrebs. Eine der besten Quellen ist die Patientenleitlinie für Hodenkrebs. In dieser findest du aktuelle und hilfreiche Informationen für deine Situation.

Checkliste vor und während der Behandlung

Die Behandlung von Hodenkrebs kann verschiedene Schritte beinhalten. Ich fokussiere mich vor allem auf die Hodenentfernung (Orchiektomie) und die PEB-Chemotherapie

• Du solltest dich vor der Hodenentfernung (falls zeitlich möglich) aber spätestens vor einer potentiellen Chemotherapie um eine Kryokonservierung kümmern. Es gibt private Zentren und manchmal bieten Kliniken diese Option an. Die Entnahme und die Lagerung wird mittlerweile von der Krankenkasse bezahlt.
• Du solltest dir Gedanken machen, ob du eine Hodenprothese möchtest. In der Regel wird diese allerdings erst nach der Hodenentfernung eingesetzt.
• Aufklärung über alle möglichen Behandlungsschritte und die Chance, dass der Tumor dadurch verschwindet. Lass dir die Vor- und Nachteile der verschiedenen Schritte und Optionen erklären.
• Aufklärungen über akute Nebenwirkungen und Langzeitfolgen: Lass dich ausführlich über potentielle Komplikationen und Langzeitwirkungen der PEB-Chemotherapie aufklären
• Aktue Nebenwirkungen der Chemotherapie, die nach der Behandlung abklingen:
  • Einschränkung der Fruchtbarkeit
  • Akute Schmerzen, gerade im Bauch- oder Rachenraum
  • Mangel an weißen Blutkörperchen (Neutropenie) und ein schwaches Immunsystem
  • Gefäßverstopfung (Thrombose)
  • Entzündungen und Infektionen, gerade im Rachen, Mund oder an den Zähnen
  • Ausschlag an der Haut
  • Haarverlust
  • Tinnitus
  • Herz-Kreislaufprobleme
  • Erkrankungen des Verdauungstracktes (Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung)
  • Appetitlosigkeit oder Geschmacksänderung oder -verlust
  • Nervenschäden (Neuropathie) an Händen und Füßen
• Chronische/Langzeitige Probleme:
  • chronische Müdigkeit / Fatigue
  • langfristige Störung der Fruchtbarkeit oder Sexualität (Testosteronwerte checken!)
  • Herz- und Kreislaufprobleme
  • Lungenprobleme, auch bei einer Vollnarkose oder beim Tauchen kann es zu Problemen führen
  • Raynaud-Phänom an den Fingern
  • Nervenschäden an Füßen und Händen
  • Dauerhafter Tinnitius
  • Nierenschäden

Weitere optionale Checks für einer Chemotherapie:

• Es macht Sinn vor einer Chemotherapie ein EKG und einen Herzcheck zu machen, damit du weißt, ob du fit bist und wie die Ausgangswerte sind
• Check der Nierenwerte. Die Nieren helfen bei der Entgiftung während der Chemo und können dadurch beeinträchtigt werden
• Das gleiche gilt für einen Hörtest, weil die PEB-Chemo einen Tinnitus oder Hörprobleme erzeugen kann und es sinnvoll ist, einen Vergleichswert vor der Behandlung zu haben

Hier ist noch eine weitere Frageliste für dich, mit der du den Arzt bei der Behandlung konfrontieren kannst (die komplette Liste findest du in der Patientenleitline für Hodenkrebs):

• Wie sehen die vorlegenden Untersuchungsergebnisse des Stagings aus?
• Wo genau sitzt der Tumor?
• Sind Metastasen nachgewiesen? Wie viele sind es? Wo befinden sie
  sich?
• In welchem Stadium befindet sich meine Erkrankung?
• Kann der Krebs voraussichtlich vollständig entfernt werden?
• Was sind die nächsten Behandlungschritte?
• Welche Behandlungen kommen speziell für mich in Frage und
  warum?
• Welche Vor- und Nachteile haben sie?
• Welche Auswirkungen hat die Behandlung auf meinen Alltag?
• Wie viel Zeit habe ich, eine Behandlungsentscheidung zu treffen?
• Kann ich eine Entscheidung später auch nochmal ändern?

Folgende Aussagen einer behandelnten Person können problematisch sein. Hier solltest du kritisch nachfragen:

• Die Person möchte keine Zweitmeinung zulassen
• Die Behandlung hat keine Risiken und Nebenwirkungen
• Die Behandlung kostet höhere Summen

Checkliste für nicht-medizinische Aspekte

• Beantragung des Schwerbehindertenausweises. Die stehen in der Regel ein Ausweis für 5 Jahre mit mindestens 50% Behinderungsgrad zu
• Informationen zu einer Reha. Wenn du eine Reha nach der Behandlung machen möchtest, kannst du dich beim Sozialdienst im Krankenhaus informieren
• Wiedereingliederungsmodelle in die Arbeit (Hamburger-Modell), wenn du nach einer Chemotherapie, nicht sofort wieder 100% arbeiten kannst. Sprich deinen ambulanten Arzt hierzu an oder frag den Sozialdienst des Krankenhauses. Hier findest du zusätzliche Informationen: https://www.einfach-teilhaben.de/DE/AS/Themen/Arbeiten/ArbeitsplatzSichern/HamburgerModell/hamburgermodell.html
• Psycho-onkologische Betreuung. Im Krankenhaus gibt es oftmals Therapeuten für Krebspatienten, mit denen du die mentale Auswirkungen deiner Behandlung und Erkrankung ansprechen kannst. Außerdem kannst du natürlich auch einen Psychologen kontaktieren, ich habe damals auch bewusst jemanden gesucht.
• Selbsthilfe Gruppen für den Austausch. Bei der Deutschen Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs, findest du lokale Treffpunkte. Es gibt aber auch Onlineangebote für „Tantempartner“ oder ein Infoportal.

Checkliste nach der Hodenkrebsbehandlung

Nach der Behandlung gehts in die sogenannte Krebsnachsorge, damit ein Rezidiv frühzeitig erkannt wird und Langzeitfolgen überwacht werden. Deshalb ist es wichtig, sich die Liste der potentiellen Spätfolgen vor Augen zu halten

• Je nach Krebsstaging hast du eine andere Art der Nachsorge. Einen Einstieg findest du in meinem Artikel zur Hodenkrebsnachsorge. Details findest du in den Patientenleitlinien ab Seite 184: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/PLL-185-0012-Hodenkrebs-v17.pdf
• Grundsätzlich setzt sich die Nachsorge aus einer urologischen Betreuung zusammen. Es werden Tumormarker gecheckt, ein Ultraschall, ein MRT vom Bauchraum und manchmal eine Röntgenaufnahme des Brustraums gemacht

Zudem ist es sinnvoll weitere nicht-urologische Aspekt nach einer Chemotherapie zu checken. Es ist schwer einen Zeitplan zu geben, aber einige dieser Langzeitfolgen können sich erst deutlich später zeigen. Daher solltest diese Punkte nicht vergessen und immer mal wieder abchecken:

• Kardiologe und Herz-Check: Die PEB-Chemo kann verschiedene Herz-Kreislaufprobleme hervorrufen. Daher ist es sinnvoll 1-2 Jahre nach der Chemo und auch später noch einen Herzcheck beim Kardiologen zu machen
• Lungenarzt: Bleomycin kann verschiedene Lungenerkrankungen und Veränderungen auslösen. Daher ist ein Lungencheck mit Röntgen und Lungenfunktionstest ratsam
• Hausarzt und Blutzucker: Das Thema Diabetes Typ 2 kann durch die Chemotherapie gefördert werden. In der Regel spielen zwar Faktoren, wie Ernährung und Bewegung eine größere Rolle, trotzdem solltest ruhig bei deinem Hausarzt immer mal wieder den Blutzucker anschauen lassen, gerade wenn du übergewichtig bist.
• Zahnprobleme: Durch das schwache Immunsystem können die Zähne nach einer Chemotherapie in Mitleidschaft gezogen werden. Daher ist es sinnvoll diese mit deinem Zahnarzt nach der Chemo zu kontrollieren.
• Libido und Testosteron: Bei einigen Patienten kann der restliche Hoden den Testosteronhaushalt nicht alleine aufrecht erhalten und es kann zu einem Testosteronmangel kommen. Oftmals wird dieser sehr spät entdeckt, weil auch Urologen den Wert nicht immer untersuchen. Daher ist es sinnvoll in den ersten zwei Jahren nach der Chemo auch die verschiedenen Testosteronwerte zu überwachen.
• Magen-Darm-Erkrankungen: Viele Chemo-Patienten haben während oder am Ende der Behandlung Magen-Darm Probleme. Wenn diese nicht aufhören, kann es sinnvoll sein eine Magen oder Darmspiegelung zu machen. Allerdings ist das nur ratsam, wenn die Probleme nicht von allein verschwinden.

Hast du Fragen zum Thema Hodenkrebs?

Kontaktiere mich unter der E-Mail-Adresse patrick@krebskrampf.de.

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