Am 24. Oktober 2018 wurde die Webseite der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs erneuert. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um die Stiftung vorzustellen. Aber zunächst zu den Fakten: Die Stiftung ist im Juli 2014 von der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. gegründet worden. Das Ziel der Stiftung ist die Förderung der Erforschung von Krebs bei jungen Erwachsenen (definiert als Menschen zwischen 18 und 39 Jahren) und sie will dazu beitragen, Behandlung, Heilungschancen, Lebensqualität und Zukunftsperspektiven der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Ihr Motto lautet: Krebs erforschen. Zukunft spenden. Die Geschäftsstelle hat ihren Sitz in Berlin am Alexanderplatz.
Wie groß ist die betroffene Gruppe?
Jährlich erkranken etwa 15.000 Menschen zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Die häufigsten Krebserkrankungen für diese Altersgruppe seht ihr unten. Trotzdem gibt es auch junge Menschen die Lungen-, Darm- oder Magenkrebs bekommen. Daher sind die Schicksale oft verschieden. Dennoch haben die Betroffenen altersspezifische Fragestellungen und ähnliche Erfahrungen während der Behandlung.
Was bedeutet eine Krebserkrankung für junge Menschen? Wie ich am eigenen Leib erfahren habe, stellt diese Erkrankung einen gravierenden Einschnitt in das eigene Leben. Dieser Einschnitt passiert in einer Phase, in der Menschen in der Regel wichtige Entscheidungen für die Zukunftsplanung treffen: egal ob Studium, Karriereplanung, Kinderwünsche oder die Erziehung von Kleinkindern. Durch den Krebs und die Behandlung entstehen viele Fragen an das Leben, die ältere Krebspatienten nicht haben:
- Verliere ich meinen Ausbildungsplatz und kann ich weiterstudieren?
- Wie steht es um meinen Beruf, bin ich abgesichert?
- Kann ich noch Kinder bekommen?
- Was passiert mit meinen kleinen Kindern, während ich im Krankenhaus bin?
- Wie schauen die Langzeitfolgen der Behandlung aus?
Hinzukommen die normalen Fragen, die jeden Krebspatienten betreffen: Werde ich das ganze überleben, wähle ich die richtige Therapie, bin ich in guten ärztlichen Händen, wie schaut die Nachsorge aus? Ihr seht, als Krebspatient muss man viele Antworten finden und Ängste bewältigen. An dieser Stelle kommen Angebote, wie die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, ins Spiel.
Was macht die Stiftung?
Die Stiftung will zum einen die Forschung fördern und zum anderen auf das Informationsbedürfnis der Patientinnen und Patienten eingehen. In meiner Stiftungsvorstellung konzentriere ich mich auf den zweiten Teil. Die Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs war für mich als Patient vor allem ein Ansprechpartner. Damit schließt sie eine Lücke für junge Betroffenen, weil Krebs oftmals noch als eine Krankheit für „alte Leute“ angesehen wird. Als Ansprechpartner bietet sie folgende Angebote an:
JUNGES KREBSPORTAL
- Kostenlose und kompetente Unterstützung für die jungen Betroffenen durch Sozialmediziner, Onkologen und Endokrinologen
- Beratung per Telefon, im Online-Chat oder im persönlichen Gespräch
- Aktuelle Themenbereiche: Sozialrecht, Veränderungen im Hormonhaushalt,
Immundefekte - Konsilzugang für medizinisches Fachpersonal
Der Relaunch wurde von Felix mit organisiert und ich freue mich für ihn, dass er abgeschlossen ist. Ihr findet die Seite unter: www.junges-krebsportal.de
„Jung & Krebs – Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen“
- Gemeinsam mit jungen Patientinnen und Patienten entwickelt und umgesetzt
- Tipps für die unmittelbare Zeit nach Diagnosestellung, bspw. zum Umgang mit
der Familie, dem Arbeitgeber oder dem behandelnden Arzt - Tipps zum Thema „Kinderwunsch und Familienplanung“
- Faltblatt, Website und Video-Clips
TREFFPUNKTE
- Austausch von jungen Betroffenen mit gleichaltrigen Patientinnen und Patienten
in ihrer Umgebung. - Derzeitige Treffpunkte: Augsburg, Berlin, Bonn, Dresden, Düsseldorf, Frankfurt a.
M., Hamburg, Hannover, Heidelberg, Köln, Magdeburg, Marburg (Lahn), Münsterland, Ruhrgebiet, Stralsund, Stuttgart und Thüringen
Ich selbst gehe öfter auf den Treffpunkt in Berlin und habe nette Menschen kennengelernt. Außerdem gibt es bestimmte Themenabende. Auf diesen Abenden hat jeder Teilnehmer die Gelegenheit Ärzte direkt zu fragen. Hier findet ihr die Termine. Danke an Malu und Akram für die Organisation.
Krebs und Kinderwunsch
- Information über die Situation von jungen Krebspatientinnen und -patienten bezüglich der Erhaltung ihrer Fruchtbarkeit vor der Behandlung
Initiative zur Gesetzesänderung: künftige Kostenübernahme durch die Krankenkassen bei Fruchtbarkeitserhaltung nach der Krebstherapie - Kooperation mit anderen fachmedizinischen und sozialpolitischen Partnern
- Promotionsstipendien: Förderung junger Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die zum Thema
„Junge Erwachsene mit Krebs im Alter von 18 bis 39 Jahren“ forschen
Natürlich lebt diese gemeinnützige Stiftung auch von Spenden. Deshalb verweise ich am Ende auf ihre Spenden-Seite.