Krebs eröffnet neue Sichtweisen auf den eigenen Körper. Du lernst Schmerzen kennen, du fühlst dich schwach, dich durchzucken Ängste. Viele dieser neuen Erfahrungen werden in der Literatur als Nebenwirkungen beschrieben. Die Ärzte behandeln diese Erscheinungen meist nur dann, wenn sie die Therapie gefährden oder gefährlich für den Körper werden. Ansonsten heißt es oft, „das ist schon nicht so wild“ oder „das geht vorüber“. Diese Nebenwirkungen sind für mich aber trotzdem real und verunsichern mich. Ich will wissen was los ist, auch wenn die Ärzte keine Zeit haben. Ich bin hungrig nach Informationen, weil mein Körper sich komisch verhält.
Deshalb haben sich Selbsthilfegruppen bzw. Angebote gebildet. Bei diesen Treffen tauschen sich Leidensgenossen aus. Dabei steht der Informationsaustausch und die emotionale Unterstützung im Vordergrund. Krebs erzeugt nämlich nicht nur körperliche Leiden, sondern unterbricht auch das normale Leben. Es werden auf einmal neue Fragen wichtig (z.B.: wie bekomme ich Krankengeld, wie beantrage ich eine Reha, wo finde ich ein Zweitmeinungszentrum). Natürlich gibt es auch Krebsberatungszentren, trotzdem sind Betroffene oder ehemalige Krebspatienten wohl mit eine der besten Quellen. Schließlich haben sie ähnliche Erfahrungen gemacht und mussten oftmals gleiche Probleme lösen.
Es gibt verschiedene Angebote, die auf unterschiedliche Probleme eingehen und die unterschiedlich intensiv sind. Wer vielleicht nicht immer Leute treffen will oder kann, dem sei ein Forum empfohlen, welches auch helfen kann. Hier habt ihr eine kurze Übersicht:
1. Das Onlineforum: Krebs Kompass
Das wohl bekannteste deutsche Krebsforum ist der Krebskompass. Ich bin hier seit meiner Erkrankung aktiv und habe schon viele wertvolle Informationen erhalten und konnte anderen Ratschläge geben. Zumindest im Hodenkrebs-Unterforum ist der Austausch sehr produktiv und herzlich. Dieser Ansatz ist nicht ganz so intensiv, aber steht dafür fast jedem immer zur Verfügung. Auch die Suchfunktion und alte Beiträge bieten wichtige Informationen und helfen weiter.
2. Lokale Selbsthilfegruppen
Ich habe diese Angebot nicht in Anspruch genommen, habe aber einige Adressen bekommen. Diese Gruppen treffen sich und basieren auf persönlichen Kontakt und Austausch. Für Berlin gibt es auf der Seite der Berliner Krebsgesellschaft gute Informationen zu Selbsthilfegruppen: https://www.berliner-krebsgesellschaft.de/leben-mit-krebs/krebsselbsthilfe/
Deutschlandweit, oder nach deiner Krebsart sortiert, hat der Krebsinformationsdienst auch noch einmal eine ausführliche Rechercheliste erstellt: https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/selbsthilfe.php
Außerdem hat der Sozialdienst oder Psychoonkologe im Krankenhaus in der Regel weiterführende Informationen und Tipps für dich.
Diese Gruppe sind oftmals in schwierigen Situationen oder bei fortgeschrittenen Phasen sinnvoll, weil ihr dadurch Insiderinformationen erhaltet. So könnt ihr zum Beispiel lokale Adresse von guten Ärzten austauschen oder werdet auf andere Behandlungsmethoden aufmerksam.
3. Treffpunkte der jungen Erwachsenen mit Krebs
Eine Unterart der Selbsthilfegruppen sind die Treffpunkte der jungen Erwachsenen mit Krebs. Ich selbst bin hier Teilnehmer und kann die Treffpunkte nur empfehlen. Der Vorteil ist, dass sich hier gleichaltrige, unabhängig von der Krebserkrankung zusammenfinden. Dadurch stehen altersspezifische Fragestellungen (Arbeit, Fruchtbarkeit etc.) im Vordergrund. Wir treffen uns in der Regel einmal pro Monat und gehen entweder essen oder laden einen Onkologen ein, um aktuelle Probleme zu besprechen. Außerdem gibt es eine Facebook-Gruppe und einen WhatsApp-Chat. Dadurch findet die Vernetzung auch außerhalb der Treffen statt. Schaut einfach mal vorbei, wenn ihr etwas wissen wollt oder Kontakt sucht.
Hast du ähnliche Erfahrungen gemacht oder andere Wege gefunden, dich zu vernetzen?
Schreib mir einfach in die Kommentare. Ich bin gespannt.